מטוס קטן עם שישה מושבים ושני מדחפים נשא אותנו לאי פינגלאפ
(Pingelap) שבמיקרונזיה. לאחר טיסה של כשעה וחצי מעל האוקיינוס השקט הגענו לאי הקטנטן. הנחיתה על המסלול הצר גרמה לכולנו להחסיר פעימה שכן המטוס עצר לא הרבה יותר ממטר לפני השונית. מיד לאחר שנחתנו החלו כל אנשי הכפר, על זקניהם וילדיהם הצוהלים, לרוץ לקראתנו מתוך סבך הקוקוסים והבננות. הננמרקי (Nahnmwarki), מלך האי, ניגש לברך אותנו בכבודו ובעצמו. האדם המערבי האחרון, מתברר, נראה כאן לפני כמה שנים. זהו באמת אי מרוחק, קטן ונידח שאיש איננו מגיע אליו אלא אם יש לו סיבה טובה. ולנו היתה סיבה טובה.
בספטמבר 2002 יצאנו – פרופ' שלמה מלמד, שובית מלמד וד"ר גיא בן סימון – למיקרונזיה בשליחות משרד החוץ הישראלי, כדי לספק שירותי רפואת עיניים לילידי מדינת האיים. רוב עבודתנו התרכזה בבית החולים של האי פונפיי
(Pohnpei), האי המרכזי בקבוצת פונפיי (קבוצה הכוללת עשרה איים מיושבים) במיקרונזיה, ובירתו קולוניה, אך הקדשנו זמן גם לחקר מחלת עיוורון הצבעים הפינגלאפי (Pingelap Achromatopsia), מחלה נדירה וייחודית לתושבי האי הזה. עיוורון הצבעים הפינגלאפי
לקול מצהלות הילדים הובלנו לבית הממשל, שבו היינו אמורים להשתכן בשלושת הימים הבאים. משם יצאנו לסייר רגלית באי עם המדריך דן וקינחנו בצלילה בשונית האלמוגים הסמוכה. לא נותרו הרבה אתרים בעולם עם מים בצבע טורקיז עז, אלמוגים מרהיבים בשלל גדלים וצבעים ודגה עשירה ומגוונת. איפה עוד תוכלו לבצע צלילה עם שנורקל כשמסביבכם כרישים ידידותיים, צבי ים ירוקים, כוכבי ים סגולים ומגוון אינסופי של דגה ושוניות אלמוגים?
כשנודע לנו על המחלה הייחודית של האי, זה נראה לנו אירוני: דווקא כאן, באי המגלם את אידיאל גן עדן הפסיפי, סובלים התושבים ממחלת עיניים מוזרה שמונעת מהם ליהנות מהשלל האינסופי של המראות והצבעים מסביבם.
לאחר שהכרנו מעט את יישובי המקום התברר לנו שלא מדובר באירוניה: לגבי תושבי קשה לנו, הבריאים, הרגילים כל כך בהגדרות הצבעים של עולמנו, להבין את עולמם של אלה הרואים רק בגוונים של אפור |
פינגלאפ החולים ב־Mahskun ("עיניים סגורות" בפינגלאפית) – עיוורון הצבעים הפינגלאפי – לא מדובר בראיית שחור ולבן אלא באוסף עשיר של גוני ביניים, שמאפשר להם להשתלב היטב בסביבתם.
פינגלאפ הוא אחד האיים המאוכלסים הזעירים בעולם. הוא אחד משלושה איים שמקיפים הר געש והיחיד מביניהם שמאוכלס. כיום חיים בו כ־450 תושבים. ב־1793 הגיע לכאן קפטן אנגלי בשם מוסגרייב בעת שהוביל סחורות מסין לאוסטרליה. מכיוון שהתושבים נחשבו תוקפנים וחשדנים כלפי זרים, המיסיונרים הגיעו לאי רק שמונים שנה לאחר מכן ורק ב־1881 ניצרו את אחרוני התושבים. כיום מנוהל האי על ידי שמונה נציגים של פונפיי (Pohnpei), האי המרכזי, אבל למעשה הננמרקי הוא המלך, הדמות הדומיננטית השולטת על כל אדמות האי והדגה שמסביב. עם זאת, למרות הכבוד הרב שרוכשים למלך, הננמרקי חי בבקתה על שטח אדמה זהה לזה נתיניו ואינו מפגין שום סממן של מלכות ועושר.
הקהילה הפינגלאפית מתפרנסת מדיג ומגידול קוקוס, בננה, מנגו, פפאיה ועוד. באי אין אספקת חשמל למעט גנרטור, שפועל לפרקים וממוקם בבית הממשל, שבו התארחנו. אין במקום מים זורמים (שותים, מתקלחים ומכבסים במי גשמים הנאגרים בבורות מיוחדים) ואין כבישים, מכוניות, טלפונים רדיו או טלוויזיה.  | בשנת 1775 התרחשה סופת טייפון איומה. רק ניצולים מעטים, רובם קרובי משפחה, שרדו והמשיכו להתרבות בינם לבין עצמם. הריבוי הפנימי הביא לכך שכיום רבים מתושבי האי סובלים ממחלה גנטית הגורמת לעיוורון צבעים |
זרועו הארוכה של הכרומוזום
בשנת 1775 התרחשה סופת טייפון איומה, שהשמידה כמעט לחלוטין את אוכלוסיית פינגלאפ. רק ניצולים מעטים, רובם קרובי משפחה, שרדו את הטייפון והרעב הקשה שלאחריו והמשיכו להתרבות בינם לבין עצמם. הריבוי הפנימי הביא לכך שכיום שבעה עד עשרה אחוזים מתושבי האי סובלים ממחלה גנטית חשוכת מרפא הקרויה אכרומטופסיה, קרי עיוורון צבעים מוחלט. אכרומטופסיה היא מחלה נדירה המלווה בחדות ראייה נמוכה וקושי בהסתגלות לתנאי יום ובשהייה באור, לכן החולים הולכים בעיניים עצומות |
זו מחלה נדירה המלווה בחדות ראייה נמוכה וקושי בהסתגלות לתנאי יום ובשהייה באור (לכן החולים הולכים בעיניים עצומות, ומכאן שמה של המחלה). כמו כן נוצרות אצל החולים תנועות עיניים מהירות בלתי רצוניות של גלגלי העיניים בייחוד באור
(Nystagmus). זאת בנוסף לעיוורון הצבעים המוחלט, המאפשר הבדלה בין שחור, לבן וגוני אפור בלבד. כשלושים אחוז מתושבי האי נושאים את הגן האחראי למחלה אך אינם לוקים בה בעצמם.
בשנת 2000 הצליח צוות מחקר מאוניברסיטת ג'ון הופקינס בארצות הברית לזהות את הגן הגורם למחלה, לבודד אותו ולמפותו. מדובר בגן פגום בזרוע הארוכה של כרומוזום מספר 8. תפקידו של הגן לאפשר פעילות תקינה של קולטני הצבע ברשתית (קנים). כאשר הגן פגום מאבדים הקולטנים את יכולת תפקודם, וכתוצאה מכך אין קליטה והבנה של צבעים.
גוונים של אפור
כששבנו לבקתה לאחר הסיור הראשון באי, ראינו כי על דלת משכננו נתלתה רשימת תורנות של משפחות שתפקידן לדאוג להאכלתנו במהלך שהותנו במקום. ואכן לאורך כל הזמן הואבסנו בסוגים שונים של דגים מטוגנים או צלויים, סשימי, בננות מטוגנות בחלב קוקוס, סרטני קוקוס – ורודים, ענקיים טעימים להפליא – אורז ומיני מאפים משורש הטארו ומפרי עץ החולים סובלים מתגובת אישונים פרדוקסלית: לאחר חשיפה לאור מתכווצים אישוניהם במקום להתרחב |
הלחם. בכל ארוחה, כמובן, לא נפקד מקומם של אגוזי הקוקוס, שהנוזל בקרבם משמש מי שתייה.
עם ערב התחלנו לרכז את החולים ולבדוק אותם. מטרתנו היתה לבדוק ולאפיין את חדות הראייה וכושר ראיית הצבעים ובעיקר לתעד את תגובת האישונים באור ובחשכה. ידוע כי חולים אלה סובלים מתגובת אישונים פרדוקסלית, כלומר לאחר חשיפה לאור ומעבר לחשכה מתכווצים האישונים במקום להתרחב כפי שקורה אצל אנשים בריאים. כדי לתעד את התופעה הזו הבאנו מצלמת וידיאו אינפרה אדומה, המאפשרת צילומים מדויקים בתנאי חושך.
מעבר לבדיקות הרפואיות, שמטבע הדברים עניינו אותנו מאוד, עקבנו בדקדקנות אחר ההתנהגות של החולים במשך כל היממה, ראיינו אותם ואת משפחותיהם והתרשמנו מאוד מהשתלבותם הטבעית והנינוחה בחיי הקהילה ובסביבתם.
מצאנו שרוב החולים הם ילדים או ילדות צעירים. שמנו לב שהם יוצאים לרחבי האי אך ורק לקראת הערב, כשהשמש שוקעת ותנאי התאורה מאפשרים להם לפקוח עיניים בקלות יחסית. בהסתכלות עליהם קשה היה להבדיל על פי התנהגותם, משחקיהם ותנועות הגוף שלהם בינם ובין יתר הילדים. המאפיין היחיד שבלט בהם הוא עיניהם הממצמצות והסגורות.  | כשנודע לנו על המחלה הייחודית של האי, זה נראה לנו איורני: דווקא כאן, באי המגלם את אידיאל גן העדן הפסיפי, סובלים התושבים ממחלת עניים מוזרה שמונעת מהם להינות מהשלל האינסופי של המראות והצבעים מסביבם |
עוד תופעה מעניינת בפינגלאפ על רקע זה היא התפתחות של סוג דייגים מיוחד המתמחה בדיג לילה. רבים מדייגי הלילה באי חולים באכרומטופסיה, ופעילותם המיומנת בשעות אלה של היממה מאפשרת להם להתקיים מעמל כפיהם.
לאורך שהותנו באי התרשמנו מאוד מהיחס הסובלני, הטבעי והמקבל של כל התושבים כלפי החולים. אף שבעבר נתפסו הלוקים במחלה כמכושפים או מקוללים, כיום מקבלים אותם כמות שהם. החולים לומדים בכיתות רגילות עם שאר בני גילם ואף נשלחים ללימודים בבית הספר התיכון באי פונפיי ללא כל אפליה.
קשה לנו, הבריאים, הרגילים כל כך בהגדרות הצבעים של עולמנו, להבין את עולמם של אלה הרואים רק בגוונים של אפור. עולמנו מכתיב לנו שמידע גנטי על מחלה חייב לשמש להכחדתה, אולם ספק אם התערבות כזו נחוצה באמת במיקרונזיה.
בספר המרתק של אוליבר סאקס "האי של עיוורי הצבעים", שבו תוארה לראשונה תופעה בפינגלאפ, מצוטט אחד החולים: "אנחנו לא חיים על פי הצבע בלבד, אנו מסתכלים, מרגישים, מריחים, יודעים – אנו מתחשבים בכל המרכיבים, בעוד אתם משתמשים אך ורק בצבע". אכן, התחושה שלנו היתה שבגן עדן של האי פינגלאפ עיוורון הצבעים המוחלט אינו בהכרח קללה אלא אפשרות אחרת של חיים, המעניקים עושר, תחושות ורגשות המוגברים ומחוזקים על ידי קהילה תומכת ומקבלת.
|
